Je peux pas, j’ai endométriose. Un texte de Camille Boullé


Si vous ne connaissez pas ce terme, je préfère tout de suite vous renvoyer à ce merveilleux
outil qu’est Internet pour de plus amples informations, beaucoup plus détaillé que tout ce
que je pourrais faire ici. Tout ce que je vous dirais, c’est que c’est une maladie qui touche
des personnes possédant un utérus, que ça évolue, que ça se traite, mais ne se soigne pas
et que ça fait mal. Ça fait crissement mal. Mal à vouloir s’arracher l’utérus en question soi-même avec les dents. Mal à s’évanouir de douleur sur le quai d’un métro.


Si j’ai décidé d’en parler aujourd’hui, ce n’est pas, même si l’envie ne me manque pas, pour faire un discours poético-dramatico-violent-dépressif sur la douleur en utilisant pleins de belles images et comparaisons pour tenter de vous faire comprendre ce que c’est. Non. Je veux parler d’errance médicale, le fait d’avoir des symptômes mais pas de diagnostic. Je veux parler de ce que je connais, donc de ma propre expérience.

J’ai entendu parler d’endométriose pour la première fois en mai 2016. Je me retrouvais dans beaucoup de symptômes. Je venais d’arrêter ma pilule contraceptive en avril et je retrouvais des règles “normales”, dans mon cas : longues, abondantes et douloureuses. Mais étant, comme beaucoup d’entre nous, le genre de personne assez inquiète pour regarder un peu trop souvent mes symptômes sur Internet et croire qu’elle va mourir d’une maladie rare d’ici quelques mois, j’ai relativisé.


J’ai attendu la rentrée, mes règles devenaient doucement mais sûrement de plus en plus
pénibles. En pharmacie, on me donnait des anti-douleurs de plus en plus forts.

Puis j’ai commencé à avoir ce que j’ai appelé des crises. C’est-à-dire qu’en plus des douleurs “habituelles”, il m’arrive, le matin, d’avoir des crises de crampes énormes pendant lesquelles je me tords de douleur en pleurant, sans pouvoir rien faire, si je me lève, je perds connaissance. C’est comme des contractions, mais qui ne mènent à rien, sinon à l’envie de se foutre en l’air. Ça peut durer dix minutes ou une heure, de toute façon on perd toute notion du temps.

Je commence à faire de plus en plus de recherche et l’endométriose revient tout le temps
donc je décide d’aller voir un médecin. Je choisis avec précaution, une femme, jeune, qui
travaille dans une clinique axée sur la population LGBTQ+ en me disant que je mets toute
les chances de mon côté pour être écouté et en sécurité. Non, d’après elle, j’ai juste mal, juste des règles douloureuse et, si j’ai si mal que ça, j’ai qu’à reprendre la pilule et puis point barre. Sauf que moi, les hormones ça va, j’ai eu ma dose donc bon… J’ai mal, j’ai de plus en plus mal, de plus en plus souvent.


À contre-cœur mon médecin finit par me prescrire une échographie pelvienne, pour les
bien-heureux ignorant du concept, dont je faisais partie, une écho pelvienne se réalise à
l’aide d’une sonde qu’on introduit directement dans le vagin
. Imaginez ma mine perplexe lorsqu’on m’a demandé d’enlever ma culotte puis celle que j’ai faite quand on m’a dit d’écarter les jambes. Mais malgré mon malaise, j’écarte, avec la nette impression de faire chier l’infirmière qui me regardait avec un air saoulé quand je lui exprimais ma surprise et mon ignorance face au procédé. J’écarte, j’ai mal. Ça fait mal. Mais à la grande satisfaction de mon médecin, c’est négatif. On vous l’avait bien dit que c’était dans votre tête madame !


Alors je n’en parle plus, je prends de plus en plus d’anti-douleur, et sans m’en rendre
compte, je commence petit à petit à régler ma vie autour de mes règles. À refuser des
soirées, des brunch à arrêter de faire du sport, à soupirer de soulagement quand les
premiers jours de règles tombent pendant un congé, je peux rester jusqu’à trois jours sans vraiment bouger.


Ce n’est qu’après une discussion avec la créatrice de l’association Endométriose Québec
lors du Festivulve à Montréal que je reprends courage. La phrase clef qu’elle me lance :
“une échographie pelvienne ça ne sert à rien, c’est même rare que ça puisse détecter
l’endométriose”.
Armé de ce nouveau savoir, je retourne confronter mon médecin. Et
croyez-moi, ça prend du courage de dire à “non” à un médecin, de lui dire qu’il-elle s’est
trompé. Elle ne me croit toujours pas, ne me fait faire aucun examen complémentaire et me dit “de toute façon si vous avez de l’endométriose et que vous ne voulez pas d’une pilule, la seule solution, c’est le stérilet hormonal”.


Ah oui, mais bon, moi la pilule, je m’en fous, c’est justement les hormones qu’il y a dedans dont je ne veux pas. Nous sommes en été 2018, et je continue d’avoir mal, toute l’année jusqu’en août 2019, ou je finis par m’évanouir de douleur dans le métro, mon médecin me fait encore et toujours les mêmes réflexions, l’écho n’a rien révélé, j’ai juste des règles douloureuses.


Entre temps, il faut que je vous parle des autres symptômes tout aussi joyeux qui
accompagnent mes crises d’endométriose, en plus des crampes, qui ne se limitent plus à la
période des règles mais apparaissent et là tout au long du cycle : des évanouissements, des nausées, on retrouve aussi la diarrhée, les maux de dos, de tête, les douleurs pendant ou après les rapports sexuels et la fatigue chronique !


Je finis par manquer deux à trois jours de travail à chaque fois que j’ai mes règles, mes
collègues et mon manager commencent à me regarder avec cet air saoulé, qui veut tout dire, je me fais rappeler l’ordre et je sens que je me fais étiqueter comme la flemmarde qui à juste pas envie de bosser. Après une journée à l’hôpital suite à mon évanouissent sur le quai du métro Beaubien, mon médecin concède qu’apparemment, peut-être, éventuellement, il est possible que je puisse avoir de l’endométriose. Mais que de toute façon la seule solution, c’est le stérilet hormonal. Je finis par accepter, car je pars voyager plusieurs mois et j’ai besoin d’une solution.


La pause de cet instrument est horrible, j’ai mal à en pleurer, mon médecin me dit que
franchement ça va, ça fait pas mal, moi, je suis sans voix, rien que le spéculum me donne
déjà des crampes. Ensuite, je vais rester près de dix jours au lit. À cause de l’antibiotique
préventif qu’elle m’a donné, j’ai de violentes nausées et il m’est quasiment impossible de
manger. Pendant dix jours, je ne peux pas sortir de mon lit plus d’une heure par jour sans subir des crises de crampes extrêmement douloureuses qui me laissent tremblante et épuisée.

Je serre les dents. Je serre les dents, ça va aller, il faut que ça marche. Je fais de la pensée positive à outrance. Ça doit fonctionner. Ça ne fonctionne pas. J’ai mal, j’ai toujours mal, j’ai des vertiges et je pleure de douleur et de frustration. Neuf mois plus tard, de retour en France à cause du Covid-19, je décide de trouver une gynéco. Avant de la voir, elle me fait passer une échographie pelvienne. J’y vais à reculons, je n’ai pas envie d’être re-confrontée aux mêmes a priori. Mais l’approche y est différente, la personne est spécialisée en échographie gynécologique et obstétricale, l’examen est beaucoup plus long, elle me fait faire un test de douleur. Je me rhabille et elle m’annonce une fois assise à son bureau, que j’ai de l’endométriose, elle a trouvé plusieurs lésions.


C’est officiel. J’ai craqué. Fondu en larmes dans son bureau. Enfin. Enfin, je savais, je pouvais clairement le dire. J’ai de l’endométriose.


Ma gynécologue bien que très gentille et compétente ne propose que des traitements
hormonaux, à titre de rappel, ils peuvent provoquer, prise ou perte de poids, sensibilité
des seins, nausée, maux de tête, baisse de libido, état dépressif, chute de cheveux, etc.


À l’heure actuelle, la médecine traditionnelle ne propose que cela ou la chirurgie, pour laquelle je ne suis pas éligible, trop jeune et pas assez atteinte. Il est assez compliqué de faire un choix honnêtement, on pense que ce serait facile au vu des douleurs que j’ai décrites, mais pour certaines femmes les effets secondaires des hormones sont si fort que cela remet en jeu leur qualité de vie autant que les douleurs.

Beaucoup de femmes se tournent vers des médecines douces qui pour certaines font des miracles, mais encore faut-il avoir les sous pour aller voir tout ces praticiens qui ne sont que rarement remboursés.


Les femmes souffrent, de cette maladie de femme, dans une certaine indifférence. Oui, l’endométriose fait de plus en plus parler d’elle, mais pas assez pour une maladie qui touche 10 % à 20 % des femmes en France et probablement dans le monde. Et pour en revenir à mon parcours, j’ai eu de la chance de mettre renseigné, d’être tombé sur une vidéo qui parlait de cette maladie, d’être bien entouré. Je n’ai attendu mon diagnostique que quatre ans, j’ai eu beaucoup de chance, la moyenne est de sept ans. Sept ans, c’est long. C’est long quand on a mal, quand on est seule, qu’on se fait dire que c’est dans notre tête, qu’on en fait trop, qu’on est hystérique. C’est long quand on doit justifier des absence, qu’on se fait virer. C’est long quand on se fait quitter parce qu’on a mal et qu’on ne peut pas faire l’amour, qu’on ne peut pas avoir d’enfant. C’est long en criss.

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